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副主席陳麗雲教授

副主席陳麗雲教授
樂天性格成就病人自助運動志業

副主席陳麗雲教授(Cecilia)與筆者分享20年來與香港復康會在倡議長期病患者服務的同時,一直掛著燦爛的「招牌」笑容。「我想我最好的地方是無記性。我會選擇性失憶,當遇上不成功或爭取不到的事,都覺得很正常,然後再繼續努力。我想要做到的,都一定能做到。」對她的「招牌」笑容固然留有印象,然而Cecilia以及丈夫岑信棠醫生,一同加入香港復康會,一直為病人組織的發展而奮鬥,亦值得我們學習和讚許。

讀社工好開心

回想起預科選科時,同屆有30個同學都選了讀醫科,Cecilia沒有選擇醫科,反而選擇了自己不認識的社會科學。「因為有個師姐讀上港大的社會科學學院,告訴我讀書很開心,讀書開心好緊要,讀到預科已經好辛苦。」正因「開心」兩個字,令她選擇了這個影響她當上社工這條路的學科。現時,Cecilia為香港大學社會工作及社會行政學系系主任。

其後,因為岑醫生長期為她的服務機構做義工,Cecilia亦希望和岑醫生能有共同話題,Cecilia選擇了醫療健康作為研究的領域。所以,當Cecilia完成了博士論文之後,有個空檔,便協助聯繫了16個病人組織,成為 「病人互助組織聯盟」(現稱「香港病人組織聯盟」)的雛形。與此同時,亦是病人組織發展里程的重要時刻。

病人權益的黃金十年

直到92年,政府公佈的《復康政策及服務綠皮書》所採用的弱能類別,並未有將屬於器官殘障的長期病患者,納入範圍之內。為此,得到時任會長方心讓教授的支持,Cecilia連同岑醫生加入了復康會的專責委員會,開展了漫長的長期病患者的倡議工作。Cecilia憶述,當年有試過帶著一班長期病患者去見當時的立法局,有腸癌病人在會上打開便袋,展示身上的造口,反映屬於「看不見」的殘障的長期病患者的生活,不比「看得見」的殘障人士過得輕鬆,他們同樣需要社會的支援。

同時,復康會在得到賽馬會撥款後,開展了專為離開醫院,但仍需要復康服務的長期病患者,提供心理社交支援服務,設立了兩所社區復康網絡(CRN)及一所資源中心。再者,91年醫管局接管了全港公立醫院及補助醫院,醫療制度發展得很快,各人都野心勃勃。「推動長期病患的工作,是加入復康會的主要原因。起初搞創新、推出活動… …頭10年是很開心、很有滿足感。」Cecilia說。

停滯不前?

「革新」好不容易維持了不久,病人組織的倡導工作彷彿在及後的10年,又回復「原地踏步」的狀態。經歷了90年代初的一場「革命性」發展後,到了回歸以後,復康政策原定的5年計劃停了下來,至今仍一直滯後。加上外在環境的不明朗因素:好像97-98年的亞洲金融風暴、03年沙士、07-08年環球金融危機等,導致政府在復康資源的投放減少了,包括服務減少及人手短缺。「正因為資源的短缺,成為了CRN的契機,給予更多空間予病人落手多些參與。雖然沒有頭10年的量變,但卻換來了服務的質變,病人由被動變為主動,而且社會亦對服務的認知增多了。」

一直保持正面的Cecilia,說到這裡都會有些「」的地方,她認為仍然有很多空間可以改善殘疾人士的交通。「復康會作為香港其中一個規模較大的機構,推動殘疾人的權利,復康會可扮演輔助角色,與病人組織緊密合作,多向政府倡議。除了復康會提供無障礙交通外,亦應該倡導『通用設計』(Universal design),希望在生活、環保、設施上可以多花心思,加入無障礙的元素在內。」

Cecilia亦不忘稱讚會內的團隊,在內地推廣社區復康、舉辦無障礙城市定向的教育活動,以及最近建立的病人網上資源平台,都富有創意,令復康會更有朝氣。她亦期望已成立兩年的研究及倡議中心,可以更有系統地進行倡導工作,政策上亦可多作遊說工作,更有效地為病人發聲。

醫人還是醫制度

令Cecilia積極參與在病人權益運動之中,是因為受到每位積極復康的鬥士影響。「我們有很多殘疾人一起同行,聽到他們在復康經歷中付出努力及毅力,不禁教我汗顏。在病人身上,讓我們得到很多啟發,希望自己盡力做,做多些。」

好奇地想,當初的Cecilia如果選擇了當醫生,同樣也可以幫到病人吧。Cecilia認為當時做對了決定。「成為一位社工,對整個醫療服務貢獻多些,引入一些新的醫療服務模式,例如CRN、病人組織、社區復康等等,可以影響香港,以至內地,我感到很自豪!而且醫治人的身體,很多人都可以;但醫治人的心靈,以及『醫』社會的制度卻更重要。」

Cecilia眼中的岑醫生:
「有自己的幽默感」

訪問當日,岑醫生未有出席,Cecilia說岑醫生「交俾我來講」。感覺上,岑醫生跟Cecilia很不同,很少說話,不苟言笑。Cecilia大方地向筆者介紹岑醫生不為人所知的一面。「事實上,岑醫生情緒很穩定,反之我有時暴跳如雷,有時嘻嘻哈哈的。他工作其實都很辛苦,不時要面對病人及家屬。但他很有自己的幽默感,亦懂得找方法去減壓,例如他喜歡攝影。」

除了病人服務是兩人的共同話題外,Cecilia及岑醫生平時會每天一同練氣功;五年來,每星期去打拳已成為二人保持健康身體的習慣;近來他們愛上到台灣旅行,Cecilia更介紹讀者去溪頭國家森林研究所,那裡空氣很好,有時間他們便會去親近一下大自然。

他們兩人不是想像中的一動一靜,他們的相處及喜好也相當豐富呢!

攝影:義工黃俊霖
原文出處: 香港復康會會訊2014年10月號